Para salvar filho, mãe tem liberação para plantar maconha em casa

Menino chegava a convulsionar até 40 vezes ao dia e pais nem dormiam com medo do filho passar mal
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Em 2017, o filho de 11 anos da nutricionista Solanyara Nogueira, de 40 anos, de Cuiabá, enfrentou uma das fases mais complicadas da esclerose tuberosa, disfunção genética que pode afetar múltiplos órgãos, e síndrome de West, tipo raro de eplepsia, diagnosticadas quando ele tinha cinco meses de vida. Chegando a ter 40 convulsões por dia, nenhum dos anticonvulsionantes representava melhora efetiva na saúde da criança.

Ao trocar experiências e informações com outros pais com filhos em condições semelhantes a de João, nome fictício, incluindo a primeira família do Brasil a obter o direito de importar o extrato da cannabis sativa (maconha), para tratamento medicinal, Solanyara começou a vislubrar novas possibilidades para o filho.

Na semana passada, após requerer judicialmente, a Justiça Federal autorizou ela e o marido a plantarem a maconha para uso medicinal em casa. A notícia foi recebida pela família como um “alívio”, já que, a partir da autorização, João poderá ter acesso mais facilmente ao óleo da planta.

De acordo com a mãe, durante os anos de uso, o uso medicinal da maconha representou avanços no comportamento do filho e redução no número de convulsões. “Ele usou, praticamente, todos os anticonvulsivos alopáticos e nada controlova. Nada parada, ele sempre tinha um quadro convulsivo de difícil controle. A partir do momento que começamos a dar o óleo, começamos a ver melhora na intensidade, na frequência e no tempo de cada convulsão”.

Solanyara explica que cada crise de convulsão de João pode resultar em duas situações: morte e perda de fatores cognitivos, já que o cérebro deixa de receber oxigênio. No caso do filho, a nutricionista percebeu consequência na verbalização. Ela conta que chegou a importar o óleo de maconha de outros países, onde o tratamento com canabidiol, composto químico encontrado na maconha, é legalizado.

No entanto, cada frasco do medicamento chegava a custar cerca de R$ 1.800 mil. Em alguns meses, por exemplo, João chegava a precisar de dois vidros do óleo. Devido ao alto custo, a família decidiu entrar com uma ação pedindo que o produto fosse fornecido pelo Estado. O resultado foi favorável, no entanto, a irregularidade da distribuição representava retrocessos no tratamento da criança.

“A partir da primeira família a obter autorização para importar, a Anvisa passou a permitir, mas era algo regrado, controlado por muitas burocracias. Consegui a autorização, mas o custo continuava sendo altíssimo. Entramos com processo contra o Estado para que fornecessem. Ganhamos. Mas, não forneciam de forma regular, então ele acabou ficando sem o óleo durante alguns momentos”, lembra.

Situação limite 

A dificuldade para manter o direito à saúde do filho, levou a família de João a uma situação desesperadora. Em dias de muitas convulsões, a mãe e o pai não conseguem dormir, já que temem que o menino sofra uma crise durante a madrugada. Durante o dia, todos também precisam ficar em alerta total.

Foi o desespero que fez com que Solanyara fosse em busca de mais informações sobre o uso do canabidiol. Em 2017, ela conheceu a Apepi, associação de pacientes e familiares que fazem uso medicinal da maconha, no Rio de Janeiro (RJ).

Ela fez um curso oferecido pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), para aprender a cultivar e extrair o óleo da maconha. A impotência de não conseguir tratamento para o filho, levou os pais de João a plantarem alguns pés da planta de forma ilegal, para garantir que João teria o produto caso convulsionasse.

“Você se vê impotente, é um custo alto [do extrato de canabidiol] e, ao mesmo tempo, o Estado que deveria arcar e permitir o direito à saúde,  não faz. No desespero fazemos qualquer coisa por um familiar que amamos. Fazíamos quando não tínhamos mais jeito. Fizemos em casa poucas vezes, até porque era ilegal, tinhamos muito receio”, conta.

Para conseguir regularizar o tratamento do filho, a família decidiu buscar por um advogado para que conseguissem uma liminar autorizando o plantio de maconha para uso medicinal. No entanto, a nutricionista enfrentou mais uma barreira, já que demorou para conseguir encontrar um profissional que aceitasse a causa.

A “luz no fim do túnel” veio através da advogada Karol Pereira Miranda de Melo, que também é mãe de uma criança com síndrome rara e aceitou a causa de João na busca pelo tratamento medicinal com canabidiol. O parecer favorável chegou na última sexta (21). “Procurei vários profissionais que já tinham advogado para mim, nenhum topou. Tinham receio, diziam que era algo muito complexto, tem todo o estigma [da maconha]. Mas eu não queria ficar na ilegalidade”.

A autorização permite que Solanyara e o marido plantem 20 pés de maconha na casa onde moram, quantidade determinada como “suficiente” pelo juiz para o tratamento medicinal. As sobras da produção do extrato, do cultivo à extração, devem ser utilizadas como fertilizante, não podendo ser descartadas no lixo comum.

Eles também terão que informar à Justiça, a cada dois meses, sobre o cultivo e produção do extrato, além de apresentar atestado médico de acompanhamento da criança. O processo de extração artesanal será realizado pela própria família. A nutricionista conta que, através da Apepi, conseguiu adquirir os conhecimentos necessários de João com o canabidiol.

O processo de extração é feito através das flores da maconha, que são enxarcadas em etanol. Em seguida, é necessário usar uma máquina especial para que a o álcool evapore. O óleo ainda precisa ficar armazenado em um vidro. Todos os dias, João precisa tomar duas gotas do medicamento.

“Maconha trouxe vida”

Solanyara ainda ressalta a importância da busca pela informação a respeito do tratamento com canabidiol. Segundo ela, o óleo extraído da maconha pode resultar em qualidade de vida para várias crianças diagnosticadas com síndromes raras. “No Brasil já são cerca de 30 famílias que fazem o uso. O óleo da maconha trouxe muita vida para o meu filho”.

Ela explica que, desde que começaram a usar a maconha de forma medicinal no tratamento de João, o menino teve algumas mudanças de comportamento. Antes do óleo, a nutricionista lembra que não conseguia sair com o filho, já que ele costumava se manter extremamente agitado. Ela também ressalta os efeitos colaterais causados pelos remédios usados no tratamento da doença.

“A tendência sempre foi que as convulsões tendem a piorar. Ele já chegou a tomar cinco anticonvulsivos por vez, já foram 12 comprimidos por dia. Com a maconha conseguimos reduzir muito isso. Esses remédios também trazem efeitos colaterais: afetam a visão e a criança fica dopada o tempo todo. Com a maconha não vemos isso, é sociável, concentrado e ativo”, avalia.

 

Fonte: RD News

Foto: Arquivo Pessoal

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